Market Access Portugal

Onde começa e onde acaba?

A Saúde dos portugueses é um desígnio nacional? Sim, dizem muitos e em particular os políticos. Defender o SNS? Claro, todos o afirmam, de forma mais ou menos convicta. E de boas intenções está o inferno cheio.
Mas na verdade, como é que está o SNS? Acredita que está mal, obsoleto, sem dinheiro e sem capacidade para enfrentar o futuro?
E a revolução Digital veio ajudar? Ajuda, mas podia ser melhorada e mitigados os seus efeitos secundários. Mas pelo que se ouve e se lê, a Saúde Digital está doente e cada vez pior.

A moda Digital
Fala-se muito em digital e já sabemos que o mundo hoje é comandado pelo digital. Mas isso significa que todos sabem o que é? E todos sabem tirar partido do digital?
É fantástico assistir no telemóvel, através de uma “app free”, aos testes da pré-temporada de Formula 1 de 2017, no circuito de Barcelona. Quase que deixei de usar papel. No tablet, leio livros, jornais, escrevo, desenho, pinto, faço fotografias, ….
E na Saúde? Mais do que quantas “apps” tenho, quantas uso diariamente ou com frequência? E já agora, está registado na plataforma de dados em saúde, na área do Cidadão? Então, como vai a sua Saúde Digital?
O Portal do SNS é hoje um mundo da saúde que se abre em cada clique. Nunca antes foi possível aceder a tanta informação como agora. O esforço que este governo tem feito para uniformizar e simplificar o acesso à informação em tempo útil é de louvar. A aposta nos meios e nos conteúdos digitais tem sido fantástica, mas não é desta saúde digital que falo.

O que é Saúde Digital?
Eric Topol, reconhecido Cardiologista americano, no livro “The Creative Destruction of Medicine” de 2013, define Saúde Digital como o conjunto de tecnologias digitais, redes sociais, conectividade móvel e banda larga, o aumento do poder de computação e do universo de dados convergentes com sensores sem fio, genómica e sistemas de informação de saúde para destruir criativamente a medicina como a conhecemos. O livro desafia o leitor a saber “How the Digital revolution will create better health care”.
A Saúde Digital, que engloba as Tecnologias de Informação nos cuidados de saúde, tem como objectivo, reduzir as ineficiências na prestação de cuidados de saúde, melhorar o acesso, reduzir custos, aumentar a qualidade e tornar a medicina mais personalizada e mais precisa.

A Saúde Digital está doente
Não quero fazer eco das queixas dos utilizadores, mas é uma realidade cada vez mais crónica e incapacitante. Acredito que esta incapacidade não seja propositada, mas consequência de remendos sobre remendos, sobre algo que foi feito com um objectivo diferente do que hoje é necessário. Os sistemas são lentos, com vários programas que têm de se abrir numa consulta, com demasiados cliques. O sistema vai abaixo várias vezes e a velocidade da Internet é lenta no upload e download.
Nos Cuidados de Saúde Primários, as queixas são mais do que muitas e os programas de registo na consulta variam consoante a ARS, exceptuando a ARS Norte que tem só um, o agora S-Clinic antigo SAM, providenciado pelo Estado via SPMS. Pelos nossos olhos passam nomes e siglas, do tipo SINUS, RNU, Medicine One, Vitacare, AlertP1, SIARS, SONHO-CSP, SONHO-HOSP, SAPE, GDH, …
Será que esses programas estão construídos de forma a reflectir o pensamento clínico, do diagnóstico à terapêutica? Será que permitem o cruzamento da informação, ou são meramente de registo, com demasiado texto livre, o que torna difícil qualquer utilização para estudos ou investigação clínica?
A Saúde Digital do SNS tende a deteriorar-se quando verificamos que entre os diferentes programas usados, não existe interoperabilidade, o que pode entre outras coisas, originar duplicação de registos e até impedir o intercâmbio de dados, tornando-se verdadeiras Tecnologias de Informação e Comunicação, TIC’s, que não comunicam.

O Universo da SPMS
Os Serviços Partilhados do Ministério da Saúde, SPMS, são o centro nevrálgico de todas estas coisas conhecidas por TIC’s.
A SPMS segundo a sua Visão, quer “ser uma empresa de excelência na prestação de serviços partilhados do Ministério da Saúde”. Tem por Missão “a prestação de serviços partilhados específicos na área da saúde em matéria de compras e de logística, de serviços financeiros, de recursos humanos, de sistemas e tecnologias de informação e comunicação e demais actividades complementares e subsidiárias, a todos os estabelecimentos e serviços do SNS”.
É isto mesmo. O mundo da SPMS é uma “Rede de Informação da Saúde, RIS, uma rede privada multimédia do Ministério da Saúde que interliga as redes locais” dos seus mais de 1.800 “organismos e serviços. A RIS surgiu a partir da crescente necessidade de troca de informação e tem como objectivo assegurar a interligação, com qualidade, fiabilidade e segurança das instituições de saúde que o pretendam.” A SPMS não é um mundo, é mais um Universo.

A SPMS demonstra incapacidade para resolver o problema, “magister dixit”
Num artigo do Observador, de 30 de Setembro de 2016, o actual bastonário das Ordem dos Médicos, Dr. Miguel Guimarães, afirma que “a instabilidade dos programas e aplicações informáticas é desastrosa e o estado obsoleto em que se encontram muitos equipamentos (computadores) é sinistro”. Continua dizendo que os médicos “Perdem muitos minutos preciosos para abrir programas, para “saltar” de aplicações em aplicações, para ultrapassarem “janelas” desnecessárias, para tentarem prescrever medicamentos através da receita médica desmaterializada (utilizando a já famosa Prescrição Electrónica Médica – PEM), para ligarem e desligarem o computador na esperança de ultrapassarem os problemas informáticos.” Refere ainda que “os Serviços Partilhados do Ministério da saúde (SPMS) e o Ministério da Saúde (MS) continuam a bombardear os médicos com programas e aplicações informáticas disfuncionais para tudo e mais alguma coisa”. Em jeito de conclusão diz-nos que “Sempre que contestamos o “cortejo” de disparates informáticos que se vão sucedendo, alguém nos diz que tudo se vai resolver rapidamente. Falso. A situação em vez de melhorar, agrava-se.” Acrescenta ainda que “os SPMS já demonstraram, durante demasiado tempo, a sua incapacidade para resolver o problema.”

O Ministério da Saúde é uma Software House?
Já no tempo do anterior governo eu fazia esta pergunta. Será que sob o pretexto da gestão racional de recursos, o Ministério da Saúde tem vindo a transformar-se numa Software House de Saúde Digital? Acham que não?
O desenvolvimento das soluções TIC, estão centradas numa única entidade, a “empresa” SPMS, o que a meu ver limita a inovação. Mesmo que se auto intitule empresa, a sua vocação e o seu contexto, não são os mais adequados a este propósito.
O que penso ser ainda mais estranho é o facto de a SPMS ter também o papel normalizador e regulador, o que lhe confere um poder excessivo. Será possível haver abusos, exclusão de outras Softwares House e desta forma até poder limitar a interoperabilidade entre os vários organismos da saúde?
Podemos considerar que por parte do Estado, há uma concorrência desadequada e desleal, para com as empresas desta área? Será que este é o papel do Estado numa sociedade como a nossa? E será que a contratualização de serviços nesta área pela SPMS, é baseada na proposta de valor das empresas, ou apenas no valor do preço/hora mais baixo?

Qual o papel do Estado?
É decerto uma questão política, mas quem deve desenvolver e inovar? Onde é que existe mais capital criativo e tecnológico? No Estado ou nas empresas?
O Estado tem o poder de legislar, regular, mas também de travar a competitividade ao querer desenvolver as soluções digitais dentro das suas portas. Desta forma concorre com o sector privado e compromete o desenvolvimento das empresas de TIC na Saúde. Assim, as empresas não têm músculo para sair do mercado nacional e internacionalizar, colocando em causa a qualidade da investigação, do conhecimento e a melhoria da competitividade nacional. Parece um contra-senso, até com o horizonte 2020, o que deixa Portugal em contraciclo com o resto da Europa.
Justifique-se que ao desenvolver as soluções dentro de portas, o Estado não é capturado por interesses particulares, de empresas ou lóbis. Só por piada. Basta pensar no que está a acontecer em Portugal, na banca, …
Diga-se que ao ser o Estado a desenvolver, fica com o controlo e o conhecimento, não ficando refém de fornecedores, em sistemas que podem ser cruciais. Outra piada, porque basta garantir que propriedade de todas as TIC’s desenvolvidas por empresas externas ficam a pertencer a um organismo do Estado.
O que o Estado deve fazer é regular e fazer cumprir a visão que quer para a Saúde Digital. Depois com essa visão, vá ao mercado e contrate o melhor.

Mas o Estado tem uma visão para a Saúde Digital?
Eric Topol refere os sistemas de informação de saúde, na sua visão de Saúde Digital. Num trabalho publicado na Revista de Saúde Pública em 2010, “Gestão integrada da doença: uma abordagem experimental de gestão em saúde”, Ana Escoval et al, afirmam que “Os sistemas de informação são, assim, factores críticos de sucesso para a implementação destes modelos, devendo ficar assegurada a integração entre os sistemas já existentes, a sua interoperabilidade, o cumprimento de regras de segurança e confidencialidade e a permanente disponibilização de informação”. (1)
Já nesta altura, diziam que “Os sistemas de gestão da informação, ao garantirem a recolha e tratamento de dados relativos às diversas áreas — clínica, financeira, organizacional —constituem-se como instrumentos de monitorização e acompanhamento, que permitem sustentar a consolidação e aprofundamento permanentes dos vários aspectos relacionados com o modelo, desde ganhos de saúde, racionalização de encargos, melhoria da qualidade da prestação de cuidados, até ao aumento da satisfação dos doentes e dos profissionais”.
“Os sistemas de informação existentes apresentam, todavia, constrangimentos significativos, particularmente na sua utilização para a gestão da doença crónica, destacando-se a dispersão de dados por várias entidades e por vários sistemas de informação não integrados entre si, bem como o registo de dados essenciais efectuado com diferentes critérios consoante a instituição. Constata-se, ainda, a existência de dados fundamentais não registados em suporte informático e de dados não registados em qualquer suporte disponível.”
Estávamos em 2010. Evoluímos?

Sim, evoluímos, mas para pior
É possível evoluir para pior? Talvez um exemplo ajude a perceber o que acontece no dia-a-dia de um médico, numa consulta com o programa S-Clinic, da SPMS. Imagine-se que o utente é uma mulher de 53 anos, diabética e hipertensa. No mínimo o médico tem de abrir 5 programas diferentes só para efectuar a consulta – ficha individual, planeamento familiar, diabetes, hipertensão e rastreio oncológico. Além disso terá por exemplo, de abrir nova janela para inserir resultados de exames, MCDT’s, que a doente traga. Sim, porque poucos são os casos em que os resultados das análises aparecem já na ficha do doente.
Interessante também é que os dados introduzidos previamente pela enfermeira não são visualizados no programa da diabetes. O médico tem de entrar na ficha do doente, salvar a informação e só depois esta transita para o programa específico da doença.
E o tempo que cada aplicação demora a abrir? O tempo que demora a abrir a ficha individual do doente dá para pesar o doente e medir a Pressão Arterial, 3 vezes. Agora imagine que o médico no final da consulta tem de fazer a prescrição de medicamentos e MCDT e que tem de referenciar a doente para uma consulta hospitalar. Bom nesse caso terá de abrir a PEM, a janela dos MCDT e o ALERT. Imagina quantos minutos já passaram? Então e se a doente precisar de uma baixa? Pois, tem de abrir mais uma janela e esperar… E isto é só a parte burocrática. Haverá tempo para realizar a verdadeira consulta ao doente? Agora repita isto, em 10 ou 15 doentes, por dia.

Garbage In, Garbage Out
É uma expressão atribuída a George Fuechsel da IBM, que significa, “lixo entra, lixo sai”. Os dados gerados pelos programas usados nos sistemas de informação de Saúde, nomeadamente por médicos e enfermeiros, dependem da sua qualidade e de quem lá coloca os dados, ou seja, de quem faz o registo, durante a consulta ao doente. E claro, Garbage In, Garbage Out.
A ideia é poder usar os dados na contratualização, para a criação e aferição dos indicadores, em sistemas de análise e outros sistemas de suporte à gestão. Já se evoluiu em muitos Hospitais e também nos CSP, desde o início da Reforma, mas estamos ainda longe de termos Sistemas de Informação que permitam a Gestão Integrada da Doença e uma Governação Clínica baseada também na informação que se retira deles. A título de exemplo, nenhuma USF sabe a “carga da doença” da sua população, apenas sabe quantos diabéticos ou quantos hipertensos tem, mas não sabe quantos diabéticos são hipertensos, ou vice-versa. E a culpa não é do utilizador.
Mesmo com incentivos, de que vale aumentar os registos, num programa que apenas serve para isso? Os programas usados não permitirem o cruzamento da informação, não têm interoperabilidade, estão instaladas em máquinas obsoletas e com dados móveis lentificados. Mas quanto custa resolver isto?

A solução tem um preço que também é político
Não respondi à pergunta colocada atrás, se o Estado tem uma visão para a Saúde Digital? Claro que tem e ela não difere dentro dos partidos que são ou foram governo nos últimos anos. Quando se está na oposição dizem-se umas coisas e quando se chega ao governo não se podem continuar a dizer, porque não há dinheiro para implementar o que já se disse, as tais ideias da visão para a Saúde Digital.
Façamos umas contas. Quanto custam 25.000 computadores para substituir muitas das máquinas dos CSP e dos Hospitais? Apontamos para 10.000.000 de Euros. Quanta custa um programa para os CSP, que envolva o registo da consulta, a prescrição de medicamentos e MCDT, a referenciação para hospital e até o transporte, bem como a tal interoperabilidade? Talvez com 1.000.000 de Euros, com o Estado a ficar proprietário, com contrato de 2 anos de apoio e actualizações. Não faço ideia quanto pode custar a banda larga para todas as unidades, mas digamos que gastamos 5.000.000 de Euros.
Quanta custa uma aplicação para os Hospitais do tipo do JOne, do Hospital S. João, um software que permite o registo e consulta da informação clínica de todos os utentes, que está integrada com todas as plataformas MCDT’s, do Hospital? Apontamos para o mesmo 1.000.000 de Euros. Agora juntamos Office e antivírus para todas as máquinas e com isso, vamos até os 3.000.000 de Euros. Somando tudo, estamos a falar de 20.000.000 de Euros.
Agora imaginemos que precisamos de um Data Center e que todas as aplicações estejam ligadas ao Registo Nacional do Utente, RNU. Digamos que vamos precisar de mais 5.000.000 de Euros? A soma já vai em 25.000.000 de Euros. Este valor será um custo ou um proveito? Com este investimento vamos conseguir maior operacionalidade nas consultas, mais tempo para o doente, mais satisfação dos profissionais e utentes, mais…
Certo, vale a pena, mas onde vamos buscar dinheiro para isto tudo? A solução tem um preço que também é político.

O Estado pode ser empreendedor? Se quiser solucionar…
A Saúde dos portugueses é um desígnio nacional de todos os políticos? Então coloquemos de lado toda a politiquice e façamos na Saúde, um pacto de regime no bloco central, com os partidos que nos governaram até agora. Não é possível, dirão. Após as últimas eleições, ninguém acreditava ser possível outra espécie de pactos. A verdade é que no dia 4 de Março, o ministro da Saúde, Adalberto Campos Fernandes, defendeu, em Lisboa, a realização de orçamentos plurianuais, para a saúde, considerado isso uma medida útil. E disse estar confiante em encontrar consensos na lei de Bases da Saúde e através de um compromisso parlamentar alargado, quando se trate de investimentos de grande dimensão.
Se a Saúde é um desígnio nacional então sabemos que sem um bom Sistema de Informação e com máquinas e internet em condições, não conseguimos registar, armazenar e apresentar a informação de modo adequado às boas práticas clínicas, a uma lógica inicial de processo e depois de outcomes e que permita a utilização na gestão clínica e na investigação.
É como diz o Ministro, um investimento de grande dimensão. O Estado pode ser empreendedor e inovar, se quiser solucionar o financiamento de um Sistema de Informação moderno, que responda às necessidades dos profissionais e dos cidadãos. Inovar significa, com base no tal pacto político, elaborar regras transparentes, definir as necessidades e lançar um repto a um conjunto de empresas, numa espécie de “crowdfunding”, na procura dos tais 25.000.000 de euros.
O que é que as empresas que participarem ganham com isso? Para além dos benefícios fiscais? Utilização de parte da informação, com dados anonimizados? Poder negociar acesso ao mercado ou outras garantias na inovação? Outras formas, como comprar informação?
Acham que toda a ideia é um disparate? Têm outra solução ou vamos continuar com queixas e com sindicatos a reclamar 10.000 computadores que deviam ter sido entregues, por um ministério que não tem dinheiro?
Continua a achar que é um disparate, mas qual a solução? Fazer política?

O que perdemos sem Informação
Todos já ouvimos falar do computador Watson da IBM (2) e do serviço que presta à Medicina e à Saúde. Mas apenas em situações onde existam dados prontamente comparáveis. Segundo a IBM, 80% dos dados não eram aproveitados, mas com o sistema Watson, esses dados são utilizados para melhorar a prestação de cuidados de saúde. Mas é preciso haver dados, é preciso haver um Sistema de Informação.
Existe a noção que há muitos dados no SNS. Talvez. Mas em 2014, quando foi publicado um estudo na Nature (3) fiquei siderado com o que são dados, informação e conhecimento. Nessa altura, fazia workshops sobre como elaborar um plano de acção para a diabetes, suportados por um Laboratório Farmacêutico, para as Unidades Coordenadoras Funcionais da Diabetes. Mostrei a trajectória condensada da Diabetes, retirada do registo de informação de 6,2 milhões de pessoas, seguidas durante quase 15 anos. Isto é informação.

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Estas trajectórias são importantes para diagnosticar precocemente e prevenir doenças futuras bem como mitigar o risco dos doentes. Se ler o estudo encontra também a trajectória da DPOC. Já imaginou o que o SNS poderia poupar? O que perdemos sem informação.

A Saúde Digital não é uma moda
Podemos organizar reuniões e workshops sobre o tema; podemos chamar os gurus todos do digital para falar; podemos falar em outcomes clínicos e governação clínica; podemos até ter os melhores sites e as melhores apps para Android e iOS. Tudo isso é apenas uma pequena parte.
A Saúde Digital não é uma moda, mas uma necessidade. Sem dinheiro para investir no que falamos ao longo deste post, vamos continuar doentes e reféns da pobreza, por que não queremos quebrar o establishment e inovar para bem de todos. É política.


(1)
https://www.ensp.unl.pt/dispositivos-de-apoio/cdi/cdi/sector-de-publicacoes/revista/2010/pdf/volume-tematico-contratualizacao/EC-09-2009.pdf
(2)
https://www.ibm.com/watson/health/?lnk=ushpv18f1&lnk2=learn
(3)
http://www.nature.com/articles/ncomms5022

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